Am 6.Oktober vor fünf Jahren wurde in meinem Leben eine Weiche gestellt, die unseren Lebensweg derart massiv veränderte, wie ich es mir niemals hätte vorstellen können.


06.10.1998:
09.30 : David wird wach, kann mich nicht richtig anschauen
12.00 : David kann mich nicht fixieren mit den Augen ( Augenentzündung? Schielen?)
16.30 : Termin beim Kinderarzt : Hydrozephalus, ins Kantons-Spital zur Überwachung, Hirndruck
18.00 : Kantonsspital, David beginnt zu erbrechen, allein in einem Zimmer gelassen
19.00 : Ärzte kommen, Schulterzucken, Überweisung ans Kinderspital Zürich
20.00 : Kinderspital Zürich : Anamnese, Ultraschall, Computertomographie mit Kontrastmittel, erste Gedanken, es ist ernster als gedacht.
22.30 : Diagnose Hirntumor beim Stammhirn, in den nächsten 72 Stunden wird operiert

07.10.1998:
Kernspintomographie - unklar, ob der Tumor vom Stammhirm ausgeht, kann erst bei der OP gesagt werden. OP-Termin am Freitag.
Abends : Implantation einer Liquor-Drainage, David ist apathisch und schläfrig und kann nichts bei sich behalten

08.10.1998 :
Verschiedene Abklärungen und Gespräche mit dem Thema Hirntumor - bösartig? gutartig? man kann nichts sagen.

09.10.1998 :
Die grosse OP findet statt.
David wird sitzend operiert, ein Stück Schädeldach herausgebohrt und von dorther an den Tumor gegangen, mit Kameras und grossen Bildschirmen. Ich bekomme Dinge zu wissen, die ich gar nie wissen wollte.
Die OP dauert 8 Stunden, wir gehen heim Kühlschrankputzen und telefonieren.
Nachmittags auf die Intensivstation : David ist sediert und beatmet. Die Intensivstation überwältigt uns und erstmals bekommen wir einen Vorgeschmack von grosser Panik.

10.10.1998 :
Intensivstation

11.10.1998 :
Intensivstation, extubiert, kann alleine zuwenig atmen, wieder intubiert.
Wir haben Angst, dass es eine Hirnschädigung ist, auch wenn uns die Ärzte beruhigen, die OP sei gut verlaufen.

12.10. - 15.10.1998 :
Warten auf der Intensivstation, bis ein neuer Versuch gemacht werden kann, ihn von der Beatmung zu nehmen.
Warten. Warten. Warten.
David ist noch immer sediert.

16.10.1998:
Der Histologiebefund wird uns mitgeteilt :
Pineoblastom, WHO IV, sehr bösartig und selten.
Chemo ein Muss, Chance mit Chemo 20-40%, ohne Chemo 0-10% Überleben, der Tumor kommt in wenigen Monaten zurück..
Es gibt keine Wahl.

17.10.1998:
Extubation erfolgreich

18.10.1998:
Auf die Onkologie verlegt, nach einer Woche angefüllt mit Untersuchungen wird der Port gelegt und die Chemo beginnt, die während eines Jahres unser ganzes Leben diktiert.


 


Von einem Moment auf den anderen war die Unbeschwertheit und die Leichtigkeit weg, die Naivität gegenüber dem Leben und dem Schicksal.
Vieles war uns da noch nicht bewusst, was auf uns alles zukommt, wir hatten auch gar keine Zeit, nach dem Warum oder nach der Zukunft zu schauen.
Das Jetzt war so anspruchvoll geworden und nahm uns alle Energie, die wir aufbringen konnten.

Ja, wir haben es überstanden, auch all das, was nachher kam.

Aber wenn sich dieser Tag jährt - ja, dann wünsche ich manchmal ein bisschen von dieser unbeschwerten Lebensfreude zurück.
Diesem *es wird alles schon gut*-Gefühl.
Auch wenn ich heute wieder lebenslustig sein kann, unbeschwert und wirklich frei kann ich wohl nie wieder sein.
Wie oft habe ich mir in den letzten Monaten und Jahren gewünscht, das Rad der Zeit zurückzudrehen, nur für einige Tage, einfach mal wieder unbeschwert sein.
Ich weiss, das geht nicht. Aber wünschen darf man sich das.

Besonders an Jahrestagen.
Und dieser ist für mich mindestens so wichtig wie Davids Geburtstag.
Weil von diesem Tag an nichts mehr war, wie es einmal war und auch nie mehr so werden wird, wie es vorher war.
Niemals.

Das zu begreifen und zu akzeptieren, kostet mich auch noch heute, nach 5 langen Jahren, immer wieder viel Kraft, denn ich will es nicht begreifen müssen.
In meinem Herzen ist es da, dieses Wehmutsgefühl, weil ich etwas verloren habe... nicht nur mein Kind.

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