Die Krankenhauszeit :

Von einem Tag auf den anderen war alles ganz anders.
War ich vorher eine Mutter, welche immer daheim war, nicht mal einen Babysitter für den Notfall hatte und mich mit Lust und Frust durch den Alltag mit drei Kindern kämpfte, das älteste gerade drei geworden....

...dann kam der Tag der Diagnose...
Hirntumor - sofort operieren - CT, MRI, Lokalisation nicht ganz klar erkennbar, Aussagen über Art des Tumors nicht möglich, Lebensgefahr - Not-Shunt-Einlage,nach 3 Tagen dann die grosse Tumor-OP...
Intensivstation, extubiert, wieder intubiert, dann kam der Pathologiebefund ...

Zu zweit sassen mein Mann und ich einer ganzen Heerschar von Ärzten in einem Nebenzimmer der IPS gegenüber, alle mit ernsten Mienen...
"Ihr Sohn David hat ein Pineoblastom, einen bösartigen Tumor ( WHO IV)...Wir konnten ihn zwar herausoperieren, aber er neigt zur Metastasierung...er wird eine Chemo brauchen, zur Bestrahlung, was erste Wahl wäre, ist er noch zu klein...."
Zumindest war der Tumor nicht im Stammhirn gewachsen, wie erst befürchtet.
Chemotherapie? Schreckensvisionen gingen mir durch den Kopf. Zaghaft fragte ich, wie seine Chancen stünden, wenn wir uns der Chemo widersetzen würden...
"5-Jahres-Überlebenschance 10 - 20 % ohne Chemo, mit Chemo 20 - 40 % "

Es blieb uns irgendwie keine Wahl.
Gross war seine Chance nicht, aber er hatte eine.

Also wurden wir auf die Onkologie verlegt, ein Port-a-cath implantiert und wir bekamen ein Protokoll der Chemo - Dauer nach Plan 75 Wochen - also eineinhalb Jahre....

Die ersten Tage sprang meine Mutter ein, nahm frei im Geschäft und nahm Oliver und Victoria zu sich.
Danach konnten wir mit Freunden und Spitex-Familienhilfe die Betreuung daheim abdecken.
Ich fuhr täglich einmal nach Zürich und zurück ( 40 - 60 Min ), mein Mann zweimal, um ja jede Minute der eingeschränkten Besuchszeiten auszunutzen.
Doch nun mussten wir uns auf eine lange Zeit der Therapie einstellen, alle 3 Wochen ein stationärer Block, wöchentliche Kontrolltermine, und irgendwie bekamen wir auch noch mit, dass immer mal wieder ein ausserplanmässiger Aufenthalt kommen könnte wegen Infekten, Transfusionen und Untersuchungen.

Irgendwie war uns unser Familienleben aus den Händen geglitten und wir versuchten die kläglichen Reste davon zu retten.
Also versuchten wir den organisatorischen Spagat zwischen optimaler Betreuung der beiden "grossen" und dem, dass immer jemand bei David im Spital sein kann....

Wir fanden mit der Zeit eine Tagesmutter, bei denen sie einmal in der Woche waren, die Familienhilfe kam an den Tagen, wo planmässig Chemo war...

Und dann ging es los mit der Chemo.
In dem einen Jahr war ich mit David an 220 von 365 Tagen im Spital, davon der kleinste Teil geplant.
Von einem Moment auf den anderen stieg mal wieder das Fieber oder sein Shunt (Hirnflüssigkeitsdrainage) spukte oder sein Flüssigkeitshaushalt war durchs Erbrechen und den chronischen Durchfall mal wieder aus dem Lot oder oder oder...
Wenn er daheim war, ging es ihm oft auch nicht so toll - wie auch, nach Verabreichen der Chemo :-(

Nun hatte ich ein krankes Kind, welches mich voll unter Beschlag nahm, welches jede Faser von mir brauchte, weil es noch viel zu klein war, um für sich selber zu reden.
Entweder war ich mit im Spital und verbrachte Stunden um Stunden wartend in der Umkehrisolation oder vor dem OP oder darauf wartend, dass die nächste Portion Gift zu wirken begann - oder ich war daheim und hatte einen Tagesablauf wie eine Krankenschwester - Medikamente verabreichen, Spritzen aufziehen, Sonde stecken, Sonde pflegen, Kleider wechseln, Fieber messen usw. usw.

Soweit, sogut :-/

Doch neben mir standen zwei andere kleine Kinder, denen der Boden unter den Füssen weggezogen wurde.
Die ohne mich aufwuchsen. Die wunderbar betreut wurden von meinem Mann und wenn er arbeiten musste, von Tagesmutter, Familienhilfe, unserer Familie - und nur selten von mir.
Ich hatte keine Zeit - und oft auch keine Nerven.

Wenn ich mit David im Spital war, den ganzen lieben langen Tag im Zimmer eingesperrt war, habe ich mich bei aller Liebe zu David nach Hause gewünscht, zu meinen anderen Kindern.
Liess ich ihn dann allein ( im Stich ?), fuhr früher heim, in in den allerbesten und liebevollsten Händen wissend !! - plagte mich schon das schlechte Gewissen.
Dennoch wollte ich meine anderen Kinder auch mal wieder nicht schlafend sehen.
Wenn ich Pech hatte, geriet ich in den Stau, und sie waren schon im Bett.
Wenn ich Glück hatte, kam ich rechtzeitig heim - um dann mit Entsetzen und Beschämung festzustellen, dass ich absolut keinen Nerv für diese beiden lärmenden, fröhlichen Kinder hatte und mich weit fort wünschte.....

Blieb ich mal länger daheim in Absprache mit dem KH, um mich mal wieder mit ihnen zu beschäftigen - konnte ich keine Minute davon richtig geniessen, weil es mich mit jeder Faser zu David zog, von dem ich nicht genau wusste, wie es ihm jetzt grad geht, ob die Chemo schon angehängt ....usw.

Jeden Tag war ich hin- und hergerissen.
Für den Haushalt blieb fast keine Zeit - und für die Partnerschaft schon gar nicht....doch das war so nebensächlich geworden.
Mitten in der Nacht aufzustehen und von einer Minute auf die andere wieder mal ins Spital zu fahren, Tage und Wochen eingesperrt in einem kleinen Zimmerchen, auf einen Untersuch, einen Befund, einen nächsten Chemobeutel wartend - das beherrschte restlos ALLES in unserem Leben.

Dann kam der Rückfall und wir mussten nicht mehr ins Krankenhaus.
Am Anfang bin ich fast durchgedreht die ganze Zeit daheim, ohne Pflichten und Aufgaben - nebst dem schrecklichen Wissen um Davids Zukunft.....
Ich gewöhnte mich daran, wir versuchten unser Leben bewusst zu leben, auch wenn es eine trügerische Sicherheit war..

Nach Davids Tod merkte ich dann, welche tiefen Spuren das alles hinterlassen hat.
Oft sind mir meine Kinder ( Oliver und Victoria ) fremd. Wenn ich Benjamins Entwicklungsschritte derzeit ansehe, dann wird mir bewusst, dass ich das verpasst habe bei Victoria.
Weil ich sie mit Samthandschuhen angefasst habe, aus dem ständigen schlechten Gewissen heraus - so rächt sich das heute, weil mein Wort nicht so viel gilt wie es sollte. Und ich kann es verstehen :-(
Sie sind verwöhnt - weil es eine Zeit gab, da hatte ich ihnen ausser Geschenken aus dem Spielzeugladen nichts zu geben, ich war zu ausgebrannt. Und ich wollte ihnen doch trotz allem zeigen, dass ich sie lieb habe, auch wenn ich es ihnen nicht direkt zeigen konnte.
Wie oft brach mir beinah das Herz, wenn ich sie im Spiel mit ihrem Papi sah und für mich hatten sie kaum ein "Hallo", wenn ich kam...

Manchmal frage ich mich, hätte ich etwas anders machen können?
Mit dem Kopf muss ich mir dann sagen, dass es wohl eine optimale Lösung in Anbetracht der Umstände war, aber mein Herz ist davon nicht immer überzeugt....