Davids Geschichte

David Alexander kam als drittes Kind am 11.Mai 1998 zu uns.

..noch so klein..

Er war ein gesundes, lebhaftes Baby und unsere Tage waren glücklich, aber anstrengend.
Sein Bruder Oliver war damals knapp 3 Jahre alt und seine Schwester Victoria gerade mal 13 Monate - wir übten un in der Kunst 3 unter drei.
Unsere Tage hatten stets zuwenig Stunden, doch wir waren zufrieden, denn wir hatten drei Wunschkinder, keine Sorgen und ein Haus voller Kinderlachen.
Die Wochen vergingen, David gedieh, unser Alltag wurde leichter in dem Mass, wie wir routinierter wurden, wir feierten Davids Taufe und freuten uns über jeden Fortschritt unserer drei.

Eines Morgens im Oktober, als ich ihn aus dem Bett nahm und ihm seine Morgenflasche gab, fiel mir plötzlich auf, dass er mich nicht mehr richtig ansehen konnte, irgend etwas war mit seinen Augen los.
Erst dachte ich, er hätte vielleicht eine Augenentzündung oder etwas ähnliches....
Der Besuch beim Kinderarzt ergab, dass David zuviel Flüssigkeit im Kopf hatte (Hydrocephalus) und dieser Druck auf die Augen verhinderte, dass er sie nach oben bewegen konnte. Diese Erscheinung nennt sich Sonnen-Untergangs-Syndrom und ist ein Zeichen dafür, dass der Hirndruck zu hoch ist.
Wir wurden sofort ins Spital eingewiesen, wo man erst einen Ultraschall machte, was bei einem Säugling noch möglich ist, solange die Fontanelle noch nicht geschlossen ist.
Daraufhin wurde uns mitgeteilt, man wolle noch eine Computertomographie machen...
Ängstlich und nervös verfolgten wir die Vorbereitungen dazu, irgendwann fiel in einer Ecke das Wort "Kontrastmittel", ein venöser Zugang wurde gelegt und uns wurde langsam klar, wonach die Ärzte suchten....
Nach dem CT wurden wir von den Ärzten informiert, dass David einen Hirntumor habe, der die Flüssigkeitszirkulation blockiert.
Man konnte uns aber nichts genaueres über die Art und das effektive Ausmass sagen, weil das aus den Bildern nicht ersichtlich war.
Klar war aber, dass er in den nächsten Tagen operiert werden musste.

Ein MRI ( Magnetresonanztomographie, Kernspin) wurde am nächsten Tag gemacht und noch immer konnte man nicht genau sagen, ob der Tumor vom Stammhirn her oder aufs Stammhirn zu wuchs....
Abends wurde ihm in einer Notoperation ein Shunt (Hirn- Flüssigkeitsdrainage) eingelegt, weil sein Allgemeinzustand durch den stetig ansteigenden Druck in seinem Kopf immer schlechter wurde.
Er schlief praktisch nur noch und erbrach sich immer wieder, war apathisch und empfindlich.

Drei Tage später wurde er in einer mehrstündigen Operation von diesem Tumor befreit und kam auf die Intensivstation. Alles stürzte so schnell auf uns ein, dass wir gar keine Zeit hatten, uns der Tragweite der Ereignisse bewusst zu werden. Wir hatten nur fürchterliche Angst um unser Kind, und der Anblick, wie er so reglos dalag mit all den Schläuchen, versetzte uns in Panik.
Beatmet, sediert und nicht ansprechbar verbrachten wir Stunden an seinem Bett damit, ihm die Füsse zu streicheln....
Nachdem er das erste Mal von der Beatmung genommen wurde, ging es ihm so schlecht, dass er sogleich wieder intubiert wurde. Man sagte uns, dass wohl die Luftröhre durch den Schlauch angeschwollen war und man nun einige Tage bis zum nächsten Versuch warten müsse.... In unseren Köpfen ging es rund, da man aufrgund der Sedation nicht beurteilen konnte, wie gut die OP gelungen war, ob sein Gehirn noch so funktioniert, wie es sollte....

Die Untersuchung der Gewebeproben ergab, dass David an einem sehr seltenen und bösartigen Tumor, einem sog. Pinealoblastom oder Pineoblastom genannt (Tumor der Zirbeldrüse, WHO Grad IV), erkrankt war.
Er hatte nur die Chance, dass durch eine starke Chemotherapie ein Wiederkehren des Tumors solange verhindert werden konnte, bis er alt genug für eine Bestrahlung war... Eine Schädelbestrahlung kann frühestens mit drei Jahren gemacht werden, da sonst die Folgeschäden irreparabel sind .
So schwer es uns fiel, so sehr uns diese Therapie ängstigte, konnten wir ihm doch nicht seine einzige Chance nehmen...

Die Chemotherapie begann, ein ständiges Auf und Ab von Infektionen, Komplikationen, Shuntversagen und daraus folgenden Hirnoperationen (innert zwei Monaten hatte er vier davon), Krisen und mitten in all dem Wirrwarr thronte David und liess sich durch kein Erbrechen, keine Schmerzen, kein Fieber in seiner Lebensfreude beirren. Wir waren Dauergäste im Kinderspital, und versuchten trotzdem, eine Art Familienleben aufrecht zu erhalten, denn da waren ja noch seine Geschwister, die uns auch brauchten, und die David auch vermissten, wenn er nicht zu Hause war.
Der immer präsenten Angst versuchten wir dadurch zu begegnen, dass wir uns Wissen aneigneten.
Begriffe wie CRP, Neutropenie, Antiemetikum, Hirnpunktion, Port-a-cath usw. wurden zu unserem Alltagsvokabular.

Durch die starke Chemotherapie schwand Davids Appetit, durch das dauernde Erbrechen nahm er ab und bei jeder Shunt-Dysfunktion wurde es noch extremer, sodass man sich im März entschied, David eine Magensonde zu legen.

Für uns alle war das eine Erleichterung, vor allem, weil wir ihm so die vielen Medikamente verabreichen konnten, ohne dass er aus Widerwillen gleich alles wieder erbrach. Der Kampf ums Gewicht war aber ein Dauerkampf, wenn er nicht abgenommen hatte innerhalb eines Chemoblocks ein Erfolg, eine Zunahme von 100 Gramm eine Sensation.
Mit einem Jahr wog er 7 Kilo, ein halbes weniger als vor der Erkrankung......

Unser Leben wurde komplizierter in seiner Struktur und doch einfacher, denn wir lernten, dass ein guter Tag viele schwierige Tage aufwiegen kann.

...voller Lebensfreude....

Nach einem Jahr Chemotherapie, wieder im Oktober, wurde bei einem Kontroll-MRI ( Magnet-Resonanz-Bilder) ein Rezidiv entdeckt, es waren wieder Tumorzellen vorhanden....
Die Abklärungen ergaben, dass aus medizinischer Sicht nichts sinnvolles mehr dagegen getan werden konnte, die Chemo schlug offensichtlich nicht an, eine erneute Operation war unmöglich, da der Tumor diesmal invasiv wuchs, eine Bestrahlung undiskutabel -
und etwas anderes gab es nicht.
Wir entschieden uns gegen Medizin um jeden Preis und stellten die Lebensqualität vor die Lebensquantität.
So wurde die Chemo abgebrochen und wir nahmen David mit dem Wissen nach Hause, er wird sterben und vielleicht Weihnachten nicht mehr mit uns erleben, da die Prognosen von noch einigen Wochen sprachen.......
Wir erhielten von den Ärzten jede Unterstützung angeboten, damit David bei uns zu Hause sein und sterben kann, wir wurden auch seelisch einfühlsam und verständnisvoll betreut.
Ohne die Oberärztin, die sich unserer annahm, hätten wir uns das nicht zugetraut.

Wir waren innerlich wie gelähmt und konnten keinen klaren Gedanken fassen, wir konnten einfach nicht verstehen, dass dieses Kind, lachend und gurgelnd, wie es vor uns sass, keine Zukunft in dieser Welt hatte.
Wir informierten unsere Familie über die Tatsachen, um ihnen Gelegenheit zu geben, Abschied zu nehmen, wir schrieben einen Rundbrief an sie, weil wir nicht in der Lage waren, diese Tatsachen immer wieder zu erzählen.
Wir stellten uns der schweren Aufgabe, Oliver und Victoria zu erklären, dass David nicht bei uns bleiben kann. Während der ganzen Zeit von Davids Erkrankung waren wir immer sehr offen mit ihnen - es blieb uns auch nichts anderes übrig, denn sie bekamn ja mit, dass es David oft nicht gut ging, dass ich häufig mit ihm innert einer Stunde wieder ins Spital musste, vor allem aber konnten wir einfach nicht anders als ehrlich sein und auch ihnen Gelegenheit geben, bewusst Abschied zu nehmen von ihrem Bruder und zu verstehen, warum wir oftmals so seltsam waren....
Immer wieder waren wir hin- und hergerissen zwischen Hoffnung und Verzweiflung.

Weihnachten kam und David war noch immer bei uns und es geschah ein kleines Wunder : Auf einmal erholte er sich von den Nebenwirkungen der Chemotherapie, und begann zu gedeihen ! Sein chronischer Durchfall verschwand, er bekam Riesenappetit und nahm innerhalb von 6 Wochen von 7 auf 12 Kilo zu. Er platzte fast vor Lebensfreude und strafte alle medizinischen Befunde Lügen.
In diesen Wochen lernte er, auf dem Hosenboden in der Wohnung herumzurutschen, ein tolles Gefühl für ein Kind, das sich bisher nicht aus eigener Kraft von A nach B bewegen konnte.
Sogar die Magensonde, die ih solange begleitet hatte, brauchte er nicht mehr, weil sein Appetit, wenn auch nur auf Säuglingsmilch und Joghurt, so zugenommen hatte.

Wir hatten eine tolle Zeit mit einem David, wie wir ihn noch nie erlebt hatten, kosteten jede Minute aus, denn trotz allem war uns bewusst, dass diese Zeit ein Geschenk ist und nicht lange dauern konnte. Kontrollen ergaben, dass das grosse Wunder ausgeblieben war und der Tumor so gewachsen war, wie es zu erwarten war.

...im März 00...

Bis Mitte April konnte David sein Leben unbeschwert geniessen, dann bekam er Gleichgewichtsprobleme, was uns aber mehr störte als ihn, er legte sich einfach eine stabilere Rutschtechnik zu.
Doch immer häufiger brauchte er Schmerzzäpfchen, weil es ihm nicht wohl war.... Doch wir wurden vom Spital betreut und versorgt mit Medikamenten und Dosierungsanweisungen, sodass unser Alltag dennoch erträglich war.
Nur die Morphinzäpfchen im Schrank und das Sauerstoffgerät im Zimmer machten immer wieder klar, in welcher Ausnahnesituation wir steckten.

Gegen Ende April merkte man ihm schon an, dass es ihm manchmal nicht recht wohl war in seiner Haut, und an 1. Mai war der Tag gekommen, wo wir ihm das erste Morphin geben mussten.

Am nächsten Tag verlangsamte sich seine Atmung immer mehr, er war nicht mehr richtig wach und wir ahnten, dass nun die Zeit des Abschieds gekommen ist.
Er wollte nichts mehr trinken, er wurde gar nicht mehr richtig wach.....

....auf dem Weg...

Gegen Mitternacht zu bekam er Kreislaufprobleme, wir hatten ihn in unserer Mitte im Wohnzimmer und kurz nach Mitternacht setzte die Atmung aus und kam nicht wieder.
Ich möchte das hier nicht genauer beschreiben, denn diese Erinnerungen belasten mich noch immer, weil es eine solche Extremsituation ist, neben seinem Kind zu sein und es beim Sterben zu begleiten :°°-(

Wir trugen ihn in sein Zimmer, deckten ihn wie gewohnt zu und es sah aus, als ob er einfach schliefe, glücklich und zufrieden. Am nächsten Tag erlebten wir, wie unvoreingenommen Kinder mit dem Tod umgehen können, als wir seinen Geschwistern sagten, dass David jetzt im Himmel sei, stürmten sie ihn sein Zimmer, streichelten ihn, sangen für ihn, ganz so, wie sie es immer taten.
Nur im ersten Moment waren sie erstaunt, wieso David so kalt sei, bis wir ihnen liebevoll erklärten, dass die Seele den Körper wärmt und Davids Seele nun im Himmel sei.
Wir erlebten eindringliche, harmonische Stunden, bis gegen Abend der Bestatter kam, um ihn abzuholen. Wir legten ihn in seinen Sarg, gaben ihm seine Lieblingssachen mit, sangen ihm ein Gute-Nacht-Lied, doch als der Deckel auf den Sarg geschraubt wurde, zerriss es uns fast das Herz, Victoria schrie und gab keine Ruhe, bis noch einmal geöffnet wurde und sie ihm noch ein letztes Küsslein geben konnte.
Als dann Oliver und Victoria im Bett waren, empfanden wir hier im Haus eine lähmende Stille.....

David wurde an einem schönen Maitag beerdigt und die Sonne strahlte in unsere Herzen hinein und brachte uns Davids Wärme und Liebe, die uns immer begleiten werden.